O usi la sedia a rotelle o non sei un disabile 5

L’umiliante vicenda raccontata dal diretto interessato Maurizio Coluccio

Intervista di Desirè Sara Serventi

Quella di Venezia sarebbe dovuta essere per Maurizio Coluccio e la sua compagnia una giornata memorabile, ma di memorabile per Maurizio è stato solamente l’imbarazzo provato nel dover spiegare e cercare di convincere riguardo la sua disabilità. La disavventura di Maurizio è iniziata quando arrivato a Venezia si recò allo sportello per acquistare due biglietti, uno dei quali per disabili; l’addetta alla biglietteria, nonostante le condizioni fisiche di Maurizio fossero ben visibili, si rifiutò di dargli il biglietto, asserendo che per normativa un disabile è solo colui che fa uso di carrozzina. Sledet.com ha raggiunto Maurizio Coluccio che ha raccontato la vicenda e ha spiegato la sua patologia e il motivo per il quale abbia deciso di non usare la sedia a rotelle, come invece gli era stato consigliato dai medici, ma bensì di usare finché possibile le stampelle, anche al costo di scontrarsi con l’ignoranza delle persone che lo circondano.

Recentemente lei a Venezia è stato vittima di una ingiustizia. Vuol parlarne?
Il 14 aprile ho deciso di andare un giorno a Venezia con la mia compagna, in quanto nessuno dei due vi era mai stato. Arrivati a Venezia, ci siamo recati allo sportello per acquistare due biglietti per poter viaggiare sul vaporetto. Alla biglietteria ho chiesto di poter acquistare un biglietto per disabili e uno per chi mi accompagnava, ma alla richiesta l’addetta alla biglietteria si è rifiutata, asserendo che per normativa io non ero un disabile in quanto non facevo uso di carrozzina.

Lei cosa ha risposto?
Alle dichiarazioni dell’addetta alla biglietteria, ho insistito nel dire che ero un disabile al 100% e titolare di L.104/3-3, e se fosse stato necessario, poteva anche visionare tutta la documentazione attestante la disabilità, ma l’addetta continuava a rifiutare la condizione di disabilità, inoltre questa situazione è stata umiliante in quanto venivo deriso da chi stava in fila per acquistare il biglietto.

Poi cosa è successo?
Dopo circa venti minuti la stessa, facendo segno verso il logo dei disabili, asseriva più volte che anche il logo era chiaro e solo chi si trovava sulla sedia a rotelle per lei poteva considerarsi disabile.

Cosa ha risposto?
A quel punto compreso che non vi era modo di ottenere il biglietto sperato, ma non per una questione economica, ma bensì per essere agevolato nel salire sul vaporetto tramite la corsia preferenziale, acquistavo un normale biglietto onde evitare che il formarsi della fila potesse esasperare i presenti. Purtroppo, salire sul vaporetto è stato l’incubo dell’intera giornata, in quanto molti mi sovrastavano per la lentezza con cui camminavo, e per ben due volte la mia compagna ha dovuto trattenermi alla giacca per non farmi cadere in mare. Inoltre, per ben tre volte abbiamo perso il vaporetto in quanto le persone in fila, oltre a rimarcare la mia deficienza fisica, mi sorpassavano perdendo così la possibilità di salire, e ciò comportava rimanere sul molo per molto tempo in attesa del vaporetto successivo.

Lei per camminare si aiuta con delle stampelle?
Si, cammino con l’ausilio di due stampelle che hanno l’aggancio al braccio per non essere perse quando le mani, soprattutto la sinistra, perde forza e mi lascia cadere la stampella senza che me ne accorga.

I medici le hanno detto di utilizzare le stampelle piuttosto che la sedia rotelle?
No, i medici all’inizio mi avevano consigliato l’uso di una sedia a rotelle, tanto che persino la Pubblica Assistenza, aveva pensato di regalarmi uno scooter elettrico per disabili viste le difficoltà motorie, ma ho rifiutato per affrontare la vita in modo più naturale possibile.

Quando si è presentato in biglietteria, la sua condizione fisica era visibile all’addetta ai biglietti?
Certo, avevo entrambe le stampelle ben visibili e la mia condizione fisica metteva in evidenza il mio stato di salute.

Qualcuno che ha assistito alla scena ha difeso la sua causa?
In molti hanno assistito, ma alcuni di essi hanno persino fatto pressione nello sbrigarmi, altrimenti avrebbero perso il vaporetto, ma nessuno ha difeso la mia causa, mentre qualcun altro ridacchiava pensando che fossi un finto disabile e che volessi un biglietto per disabili solo per saltare la fila e non pagare.

Quale era il suo lavoro prima di ammalarsi?
Dopo il diploma feci domanda nella Polizia di Stato e superate tutte le prove, venni preso presso il Corpo della Polizia di Stato.

Di cosa si occupava nello specifico?
Prima del 1996 le sedi di lavoro sono state il 4° Reparto Mobile di Napoli, il Commissariato di Bovalino e la Questura di Pisa. Dal 1996 al 2012, svolgevo funzioni di Operatore di Polizia presso il comparto di Polizia Stradale, nelle sedi di Cosenza nord, Lagonegro e Caserta.

Improvvisamente poi, la sua vita prende una svolta inaspettata. Vuol parlarne?
Era il 2010 quando una mattina alzandomi dal letto mi resi conto che le forze erano meno e avevo dei dolori in tutto il corpo. Persino il far uso di antidolorifici era inutile, nessun medicinale aveva effetto e questo mi lasciava perplesso. A fine 2010, preso dallo sconforto per le condizioni precarie che non mi permettevano di lavorare, iniziai il mio girovagare per l’Italia per capire a cosa fosse dovuto tutto questo, in quanto non riuscivo più a dormire dai forti dolori e ogni mio movimento era caratterizzato dalla mancanza di forze, per cui avevo bisogno di qualcuno che mi aiutasse nelle operazioni più banali.

Cosa le dissero?
Ogni tentativo presso gli ospedali era vano; per i medici il mio ero solo uno stato di depressione, forse a causa del divorzio mal vissuto.

Quindi si rivolse ad uno psicologo?
A seguito di tutte le visite, era sovente avere a che fare anche con gli Psichiatri degli ospedali dove andavo ed ogni volta il responso era sempre lo stesso: “Il paziente non presenta nessuna forma di depressione o patologia annessa, tanto da non avere neppure ansia genitoriale”.

Poi cosa accadde?
Nel 2011, una amica mi procurò un contatto presso l’Ospedale Santa Maria Le Scotte di Siena, con un reumatologo per una ulteriore diagnosi.

Quale fu la diagnosi?
Inaspettatamente, in collaborazione anche con il reparto di Emodinamica, si scopriva una importante patologia cardiaca che non dovrebbe essere presente in una persona di circa 40 anni e che non ha mai fatto uso di droghe, alcool e sigarette, né tanto meno aver seguito una vita disordinata nell’alimentazione.

Quindi?
Nel 2012 venni sottoposto a vari interventi al cuore, uno per un Forame pervio Ovale, con la chiusura tramite una protesi chiamata ad ombrellino e del quale, nessun medico si era reso conto, e altri sei interventi per l’applicazione di Stent alle coronarie a seguito di infarti. Tra il 2010 e il 2013 avevo subito due embolie celebrali, un’embolia polmonare con emiparesi a destra, la chiusura del polmone destro che ha portato il fegato a risalire e prendere il posto del polmone non funzionante e circa trenta ischemie transitorie. Svariati casi di trombosi venose agli arti inferiori e altre patologie annesse alla malattia. Tra queste vi è anche la patologia che ha colpito la colonna vertebrale e che mi sta spingendo a finire in un letto, in quanto tutti i cuscinetti intervertebrali, si sono disidratati e si stanno schiacciando portando al blocco totale.

Prende dei farmaci per i dolori?
Nessun farmaco antidolorifico e antinfiammatorio mi porta benessere, tanto che presso il reparto antalgico dell’Ospedale di Siena, ho iniziato la somministrazione della Cannabis terapeutica che mi permette di dormire qualche ora di notte e di calmare gli spasmi causati dalla malattia. Per il dolore alla colonna uso invece la morfina, anche se non attenua il resto dei dolori.

Qual è il nome della patologia a lei diagnosticata?
Mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune talmente rara senza possibilità di cura, e viene definita come Sindrome di Cogan Atipica, per via di alcune sfaccettature simili ma non uguali a ciò che mi ha colpito.

Cosa le hanno detto i medici riguardo la sua malattia?
A detta dei medici a fine 2012 non sarei dovuto vivere oltre i dodici mesi, per questo motivo alcune amicizie, in particolare Francesca Lagatta, insistette per trovare un metodo per fermare la patologia autoimmune, tanto da arrivare in Messico dove una azienda Americana “World Stemm cell” effettuava autotrapianti di cellule staminali per bloccare le patologie incurabili, quindi iniziò una raccolta solidale per poter affrontare il viaggio a Cancun in Messico e pagare il costo dell’autotrapianto.

Quando si è recato in Messico?
Nel luglio del 2014 dove mi venne effettuato un autotrapianto di cellule staminali prelevate dal mio midollo, anche se a metà del 2016 un virus, l’herpes zoster, prese il sopravvento e vanificò tutto ciò che mi venne fatto in Messico.

Cosa le dissero i medici?
A fine 2017 i medici sentenziarono nuovamente che la malattia aveva ripreso inesorabile il suo cammino, tanto da avere peggiorato tutti gli organi, in particolar modo il cuore, dove la presenza di circa ventisei stenosi di media entità e la formazione di calcio nelle pareti dello stesso, mettevano ad alto rischio la mia salute già precaria. Successivamente l’herpes zoster ha colpito il sistema nervoso periferico, e soprattutto gli arti della parte sinistra, sui quali la patologia e il virus non mi permettono più l’uso libero degli stessi.

Cosa decise di fare?
Ricontattai la clinica a Cancun in Messico dove con molta sorpresa appresi che una nuova tecnica di trapianto di staminali era stata messa in atto e che avrebbe sicuramente fermato la malattia. Da quel giorno la pubblica assistenza di Taverne d’Arbia del Comune di Siena, dove nel frattempo e su indicazioni dei medici, mi ero trasferito, mise su una nuova raccolta solidale, in quanto il nuovo intervento costava quasi quanto al primo, circa ventiquattro mila euro, tra viaggio e intervento.

Ha fatto l’intervento?
Nel giugno del 2018 sono partito per il Messico dove ho effettuato due trapianti di staminali presi da cordone ombelicale compatibile. Ad oggi vi è la certezza che il doppio intervento di cellule staminali ha avuto effetto.

Le è stata riconosciuta la pensione?
Solo la pensione di inabilità riconosciuta dalla commissione dell’Ospedale Militare di Caserta, ma nessuna pensione di disabilità in quanto il reddito supera di poco il limite che la legge prevede.

Lei ha scritto al Sindaco di Venezia per raccontare l’ingiustizia subita?
Il giorno seguente ho chiamato il Sindaco ma mi rispose la segreteria riferendomi che lo stesso era impegnato per cui avrei fatto meglio a scrivere una mail.

Cosa le ha risposto il Sindaco?
Il Sindaco non mi ha mai risposto, come in modo errato qualcuno ha scritto. L’unica risposta che ho ricevuto è stata da parte del responsabile della ditta che gestisce per conto del Comune il vaporetto. Lo stesso in un primo momento giustificava l’operato dell’addetta alla biglietteria anche lui facendo riferimento alla normativa, che nessuno è riuscito a vedere. Risposi che tutto ciò era inverosimile e che dalla sua mail mi sarei aspettato più che altro delle scuse, invece lui fece riferimento alla normativa, e aggiunse che in altra occasione sarei stato agevolato in qualche altra maniera, restando inteso che comunque per loro i disabili sono sulla sedia a rotelle.

La normativa cosa dice?
Ho più volte chiesto di questa fantomatica normativa di cui l’addetta alla biglietteria mi parlava, ma finora non ho trovato nulla in merito e nessuno me l’ha spedita dal Comune di Venezia o dall’azienda che si occupa del vaporetto.

Cosa risponde a questa normativa?
Non avendo avuto modo di leggere questa normativa, rispondo per ipotesi, che il disabile non è solo colui che fa uso di una sedia a rotelle, ma sono tutti coloro che soffrono di una patologia che limita le funzioni ad una vita normale, come me che sono costretto ad avere l’aiuto di una persona che in certi momenti mi aiuta anche a mangiare, oltre che vestirmi e lavarmi.

Cosa le ha insegnato tutto questo?
Che in Italia sui disabili c’è ancora molto da fare e che l’ignoranza in merito è molta, e forse sarebbe giusto fin dai tempi delle scuole elementari, insegnare il rispetto per il prossimo, ma soprattutto per chi è affetto da disabilità.

Attualmente di cosa si occupa?
Lavorativamente nulla essendo invalido al 100% con postilla di non poter effettuare nessuna attività lavorativa per patologia altamente invalidante. Porto comunque avanti delle battaglie a favore dei disabili e dei più deboli.

Vuole aggiungere altro?
Che mi auguro che in futuro non accadano più episodi del genere e se pur ho mandato la mia storia ad ogni trasmissione televisiva e testate giornalistiche, finora in pochi hanno risposto al mio appello, e ringrazio voi di Sledet.com per aver preso in considerazione la mia situazione.

Sledet.com ringrazia per l’intervista Maurizio Coluccio, e ad maiora!