La verità sui disabili spiegata da Anita Pallara 1

“I disabili o sono eroi o sono dei poverini da compatire, raramente vengono catalogati come persone e basta, sono una ragazza disabile, non voglio che la gente non veda la mia disabilità, voglio che la gente la veda, e passi oltre” spiega Anita Pallara

Intervista di Desiré Sara Serventi

Troppo spesso le persone disabili, devono affrontare quella forma di pregiudizio che di base sta in coloro che gli stanno di fronte e gli osservano con aria di commiserazione, come se non fossero in gradi di capire o comprendere le cose che vengono dette loro. Quello che loro chiedono è di essere trattati come tutti gli altri e apprezzati per le loro doti e, criticati per i loro difetti. Spiega Anita Pallara che ogni volta che va in un ristorante o in un bar, e il cameriere si rivolge a chi sta con lei e non direttamente a lei , e ogni volta che la gente per parlare alza il tono della voce e le scandisce le parole una per una, mette in evidenza il pregiudizio secondo cui la persona disabile è intellettivamente inferiore, invece questo non è vero.

Se ti chiedessi di raccontarti, cosa diresti?
Abito a Bari con i miei genitori e la mia meravigliosa Fiona, il mio cane, mi ritengo una persona abbastanza coerente, socievole, viaggio tantissimo sia per piacere che per “dovere”, adoro il calcio, il cibo e le serie tv. Ho la fortuna di avere molti amici con i quali faccio tantissime cose, ci divertiamo. Ultima cosa, non certo per importanza sono affetta da Sma, atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara molto simile alla Sla.

Frequenti la facoltà di psicologia. Parli del tuo percorso di studi?
Il mio percorso di studi non è stato “normale” io non ho quasi mai frequentato, un po’ perché l’ateneo di Bari non brilla in accessibilità e un po’ proprio per la mia malattia che comunque d’inverno mi blocca un pochino di più.

Cosa ti affascina della psicologia?
In realtà volevo fare medicina, ma poi gli anni di studio mi hanno fatto optare per psicologia, che comunque mi piace tantissimo. Diciamo che saper leggere le persone è una cosa che mi affascina, mi piace ascoltare, e credo che non esistano problemi insuperabili. Spero solo di non cadere nel clichè della psicologa saputella.

Spieghi che cos’è la Sma?
La Sma è una malattia genetica rara, anche se poi cosi rara non è, si stima che in Italia siano 3mila le persone affette da Sma. Entrambi i genitori devono essere portatori sani e a quel punto c’è il 25% che il figlio nasca affetto.

Come si differenzia questa malattia?
Si differenzia in tre forme.

Vuoi descrivere la Sma1?
La Sma1 è la forma più grave. Ha un esordio nei primi mesi di vita, molto spesso questi bimbi sono immobili e hanno gravi problemi di respirazione e di deglutizione infatti, usano ventilatori e vengono alimentati in modo artificiale. Detto ciò va sottolineato che sono bambini come tutti gli altri, allegri, capricciosi, cocciuti, intelligenti, anzi mi correggo, una cosa diversa da tutti gli altri bambini ce l’hanno e sono gli occhi, nei loro c’è davvero una luce diversa, la luce della vita! Purtroppo non tutti i bambini affetti da Sma1 sopravvivono, alcune volte volano via e diventano delle stelle meravigliose.

La Sma2?
La seconda forma è quella definita intermedia. La Sma2, ha un esordio variabile, di solito comunque è nel primo anno di vita, solitamente i bimbi non camminano, hanno poca forza negli arti, per “camminare” usano carrozzine elettriche, sono dei veri piloti. Anche nella Sma2 la respirazione è intaccata, in modo più lieve certo, sono bambini molto intelligenti, hanno un energia da invidiare! La forma 2 ha una prognosi di vita “normale” nonostante, le problematiche respiratorie possono compromettere la prognosi.

La Sma3?
E’ la forma definita lieve. L’insorgenza è variabile, può essere nei primi anni di vita o nell’adolescenza, è anch’essa ovviamente caratterizzata da una debolezza degli arti inferiori e superiori, spesso i bimbi affetti dalla Sma3 camminano autonomamente o comunque usano le carrozzine solo per lunghi tratti. Sono bambini sottoposti a una battaglia molto dura con la malattia, perché purtroppo sperimentano la “forza” e man mano sentono di perderla. Ogni forma di Sma è caratterizzata dalla progressione della malattia, essendo la Sma una malattia neurodegenerativa.

Quali sono le difficoltà che incontri quotidianamente?
Potrei dire tante, così come potrei dire nessuna.

Vuoi essere più precisa?
Le difficoltà credo che tutti le incontriamo quotidianamente, sta a noi decidere se farci schiacciare o meno da esse, io solitamente scelgo di non farmi schiacciare. Sicuramente in Italia siamo indietro in quanto a mentalità sulla disabilità, i disabili o sono eroi, angeli, esempi, o sono dei “poverini” da compatire, raramente vengono catalogati come persone e basta, io non mi sento di appartenere ad una categoria speciale, io sono una ragazza disabile non voglio che la gente non veda la mia disabilità, voglio che la gente la veda e passi oltre. Questa forse è la difficoltà che incontro di più, riuscire ad affermare me stessa in quanto persona e basta.

Qual è l’atteggiamento delle istituzioni nei confronti delle famiglie che devono far fronte ad un disagio fisico?
Le istituzioni sono un entità molto varia, lo stato fa lo stretto indispensabile, i comuni si sforzano di fare un po’ di più ma raramente ci riescono, scuole, Asl, diciamo che sono delle macchine burocratiche che di certo non aiutano. Anche se poi ci sono eccezioni positive.

Sei mai stata vittima di diritti negati?
Più di una volta. Dalla scuola, all’ospedale passando per i mezzi pubblici. I miei genitori però hanno sempre combattuto perché i miei diritti venissero rispettati, adesso lo faccio io.

E di pregiudizi?
Il pregiudizio verso le persone con disabilità c’è praticamente di base.

Che cosa intendi dire?
Ogni volta che vado in un ristorante o in un bar, e il cameriere si rivolge a chi sta con me e non direttamente a me, ogni volta che la gente per parlarmi alza il tono della voce e mi scandisce le parole una per una, il pregiudizio è l’equazione persona disabile= intellettivamente inferiore. Questo è il più grande pregiudizio. Non è la regola eh, ci sono un sacco di eccezioni, c’è un sacco di gente che sa relazionarsi in modo normale, io ho tantissimi amici e riesco sempre a fare amicizia.

Se potessi dire qualcosa a chi sta al potere?
Senza dubbio direi che quando devono legiferare o progettare delle cose di inserire nei tavoli tecnici esperti in campo di disabilità, coinvolgere le associazioni, pensare meno alla parte assistenziale è più a quella dei diritti delle persone.

Sei impegnata nell’attività di volontariato presso “Famiglie Sma”, di che si tratta?
FamiglieSma è l’associazione di riferimento per le famiglie e le persone affette da Sma, è nata nel 2001, si occupa di ricerca, assistenza e accoglienza. È una Onlus quindi ovviamente vive grazie alle donazioni. Sito famigliesma.org

Da chi è gestita?
FamiglieSma è gestita da genitori e persone affette da Sma, si chiama Famiglie Sma proprio perché è una grande famiglie che accoglie, sostiene e lotta insieme verso un futuro senza Sma. Attualmente il presidente è una mamma siciliana, mia grande amica, che ha perso il figlio per la forma 1 di Sma e sta dedicando la propria vita all’associazione, il vice presidente è il papà di un bimbo che purtroppo non c’è più sempre per la forma più grave di Sma, anche lui un mio grande amico, persona che stimo tantissimo. Nel consiglio direttivo di FamiglieSma ci sono altri genitori che dedicano tutto alla “causa”, siamo tutti molto uniti.

Qual è il tuo ruolo?
Sono una consigliera, faccio parte del consiglio direttivo.

Qual è lo scopo di famiglie Sma?
Lo scopo più alto di FamiglieSma è trovare una cura, finanziamo infatti attività di ricerca scientifica e clinica, ma non solo la Sma esiste e quindi il nostro scopo è anche quello di garantire una sempre maggiore qualità della vita delle persone affetta da Sma. Ci occupiamo anche di sostegno psicologico e burocratico, oltre ovviamente all’attività di sensibilizzazione verso il pubblico.

Quanto sono importanti i social per le attività di sensibilizzazione?
Sono la cosa più importante. Sono il mezzo più rapido e diretto. Noi abbiamo profilo Facebook, Twitter e Instangram. I Social per noi sono una risorsa fondamentale.

Attualmente in cosa sei impegnata?
Attualmente cerco di laurearmi, scherzi a parte, voglio laurearmi entro febbraio e poi iniziare a tastare il terreno per un lavoro.

Progetti?
Dopo la laurea vorrei fare un master in Social manager e digital pr a Milano.

Vuoi aggiungere altro?
Potrei stare a parlare per ore stai attenta! Aggiungo solo una considerazione, anzi una “preghiera” a chi leggerà questa intervista, non pensate a me come un esempio, magari prendete esempio per cambiare la vostra idea sulla disabilità.

Sledet.com ha avuto il piacere di chiacchierare con Anita Pallara, e ha potuto constatare che la sua risolutezza è a dir poco meravigliosa.