Sma: arriva il primo farmaco mai messo a disposizione per questa patologia che ha mostrato dei miglioramenti del tono muscolare
Intervista di Desirè Sara Serventi
Grandi novità in campo scientifico per quel che riguarda l’atrofia muscolare spinale, comunemente detta Sma. E’ stato infatti sperimentato il primo farmaco mai messo a disposizione per questa patologia che ha mostrato la sua efficacia apportando dei miglioramenti del tono muscolare. Un farmaco che proprio perché ha dimostrato questi effetti salvavita, verrà distribuito momentaneamente solo ai bambini che soffrono della forma più grave, ovvero la Sma1. E intanto vi è un impegno notevole da parte degli addetti ai lavori, che in questi giorni stanno mettendo a punto la lista dei bambini con la Sma1 a cui per primi verrà somministrato il farmaco, infatti, sarà un apposito comitato a scegliere l’ordine di gravità tra gli Sma1. E’ stato di fondamentale importanza il recente spot ideato da Checco Zalone per la raccolta fondi che è servita all’associazione “Famiglie Sma”, che da sempre è in prima linea per supportare i pazienti Sma e le loro famiglie. Famiglie Sma segue un progetto che finanzia la rete dei centri clinici, e questa raccolta fondi in particolare verrà utilizzata dai centri clinici e dalle famiglie, per rafforzare tutto quello che serve a far si che questo farmaco venga consegnato. Va precisato che il farmaco in questione non è una compressa che viene data ai bambini, ma si tratta di una puntura intratecale che necessita quindi di un ricovero, e per spostare dei bambini gravissimi serve del personale specializzato. Per questo motivo tutti coloro che vogliono dare un aiuto, possono andare sul sito di Famiglie Sma e continuare a sostenere l’associazione, specialmente in questo momento in cui prima si interviene, più bambini verranno salvati. Ed è questo il messaggio che viene dato da Mirko, il giovane protagonista dello spot di Zalone che ai microfoni di Sledet.com ha invitato le persone a continuare ad aiutare tutti coloro che si trovano a dover affrontare questa patologia. Mirko chiede a chi sta ai vertici del potere di volgere lo sguardo verso i bambini che vorrebbero tanto giocare e divertirsi come gli altri nei parchi pubblici e che non possono perché non sono loro idonei. E’ per questo motivo che il suo progetto è quello di creare un parco di divertimento adatto a chi sta in carrozzina, proprio per permetter loro di non essere degli spettatori del divertimento altrui.
Se ti chiedessi di spiegare che cosa è la Sma con parole semplici, cosa risponderesti?
La Sma è una malattia che fa rimanere i ragazzi sulle carrozzine, senza poter quindi camminare.
Insieme a Checco Zalone siete i protagonisti dello spot che ha sta spopolando in rete. Come sei stato scelto?
Loro cercavano un ragazzo per fare questo spot, e allora abbiamo fatto un provino in cui vi era una persona che parcheggiava la sua macchina al mio posto, e in base a questo provino poi, hanno scelto me.
Chi ti ha proposto lo spot?
I miei genitori mi hanno chiesto se volevo farlo, e io ho accettato.
Come è stato vivere una giornata da attore?
E’ stato bello e mi sono divertito tanto.
Ti piacerebbe lavorare nel mondo della recitazione?
Sì, infatti mi piacerebbe fare o il presentatore, oppure delle altre pubblicità.
Qual è stata la cosa più difficile sul set?
La prima scena quando andavo a sbattere contro la macchina. L’abbiamo fatta per tre ore.
Perché?
Non lo so, voleva così il regista, e allora dovevo farlo.
Ti sei scocciato?
No perché l’ho fatto volentieri e poi è stato bello.
Vuoi raccontare qualcosa di divertente che è accaduta sul set?
Mentre registravamo lo spot, ho chiesto a Checco se inviava dei saluti ai miei compagni di classe, e quindi lui ha fatto un video. E’ stato molto simpatico, anche perché lui è proprio così, come lo si vede nei film.
Confessa hai dovuto rigirare le scene tante volte?
No perché altrimenti sarei ancora lì. Diciamo che di solito era buona la prima.
Che scuola frequenti?
La terza media.
E dopo dove ti scriverai?
A robotica.
I parco giochi della tua città sono idonei anche per chi sta in carrozzina, ovvero tu potevi usufruirne o eri semplicemente uno spettatore del divertimento altrui?
No, non c’erano dei giochi e tutt’ora non vi sono giochi adatti a noi. Delle volte mi mettevano sul sediolino dell’altalena ma non potevo giocare, ma solo guardare gli altri divertirsi.
Cosa diresti a chi sta al potere per fare qualcosa per i bambini non possono camminare?
Beh ormai io non è che vado più sull’altalena, però ci sono tanti bambini piccoli che vorrebbero giocare come gli altri, quindi gli direi di fare qualche gioco anche per loro, così possono divertirsi. Ci si annoia a guardare gli altri, senza poter partecipare.
Vuoi spiegare l’importanza della campagna a favore della Sma?
E’ importante per la ricerca sui bambini e per aiutarli con questo nuovo farmaco, di notevole importanza per chi ha questa patologia, e tutti coloro che vogliono dare un aiuto possono farlo andando sul sito famigliesma.org
Vuoi dare un consiglio a chi leggerà l’intervista?
Di andare avanti. Perché se ci si ferma, si sta fermi, ma se si va avanti magari possono succedere cose belle.
E a te sono successe cose belle?
Sì.
Cosa in particolare?
Beh ho conosciuto i giocatori del Milan, e ho lavorato nello spot con Checco Zalone.
Vuoi raccontare la tua giornata con la squadra del Milan?
Gli ho conosciuti un paio di giorni fa. Mi hanno chiamato perché ho detto nel telegiornale di Rai1 che mi piaceva il Milan e che mi sarebbe piaciuto conoscerli, quindi mi hanno chiamato a casa, e hanno detto che un giorno potevo andare a vederli, e così è stato. Abbiamo fatto le foto e poi abbiamo mangiato tutti insieme, con tutti i giocatori, e c’era anche Montella!
Sei mai andato allo stadio?
No.
Perché?
Una volta avevo chiamato perché volevo andare a vedere Milan, Inter solo che nessuno ha risposto e non mi sono potuto prenotare.
Non puoi andare allo stadio e fare il biglietto come tutti gli altri?
No, perché prima bisogna prenotare i posti.
Lo hai detto quando hai incontrati la squadra?
Sì, infatti hanno detto che mi porteranno loro.
Cosa diresti a chi costruisce queste strutture?
Di fare in modo che noi possiamo andare allo stadio quando vogliamo. Poi vorrei dire che dovrebbero fare in modo di togliere quella barriera che si trova dove sono i nostri posti, perché è troppo alta e nasconde la visuale.
Quali sono i tuoi progetti?
Creare un parco di divertimento per le persone in carrozzina, anche perché quando vado a Gardaland non posso fare tanti giochi.
Vuoi aggiungere altro?
Saluto tutti i lettori di Sledet.com
Sledet.com ringrazia per l’intervista Mirko e, ad maiora!
