Il piccolo gladiatore di nome Massimo


Ha la Sma2 una patologia genetica che non gli permette di camminare


Intervista di Desirè Sara Serventi

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Ha coraggio nell’affrontare la patologia genetica di cui soffre dalla nascita, il piccolo Massimo. Ed è proprio il suo modo di rapportarsi alla Sma2, che gli ha fatto acquisire il nome di gladiatore. Ciò che caratterizza Massimo è sicuramente il suo bel sorriso che fa da cornice a un bel visino che con naturalezza riesce a sfoderare le sue arti migliori quando come tutti i bambini della sua età vuole qualcosa. Troppo spesso però questo sorriso, nasconde un alone di delusione quando si accorge che, i suoi diritti sono ben diversi da quelli degli altri bambini. Il piccolo Massimo come tutti i bambini ama giocare e con la sua due ruote, riesce a fare dei fantastici goal con la palla. A raccontare la storia di Massimo è sua madre Sonia Mastrazzo, che insieme al marito combatte per far si che i diritti del figlio siano tutelati. Capita infatti che il piccolo Massimo sia vittima di diritti negati, come quando si parla di parchi giochi non adatti a chi sta in carrozzina, o a gite scolastiche con mezzi non idonei per chi è costretto in sedia a rotelle.

Tuo figlio Massimo ha l’atrofia muscolare spinale, di cosa si tratta?
La Sma è una patologia genetica che viene trasmessa quando entrambi i genitori sono portatori sani. Con entrambi i genitori portatori sani si ha una probabilità del 25% che il bimbo sia un bimbo Sma. Spiegare cosa sia la Sma in poche righe non è facile, però posso dire che è una patologia che colpisce tutti i muscoli dei bambini e viene classificata in tre livelli. I bimbi Sma1 non riescono a muovere quasi nessun muscolo, i bimbi Sma2 riescono a stare seduti senza appoggio ma non possono stare in piedi, i bimbi Sma3 stanno in piedi e possono anche camminare. Questa distinzione è a grandi linee perché, all’interno di ogni gruppo ci sono tantissimi livelli di forza diversi.

A quali terapie è sottoposto?
Per la Sma non esiste ancora alcuna medicina. Lui deve portare il bustino tutto il giorno a causa della scoliosi, e tutti i giorni deve fare la macchina della tosse per esercitare i polmoni, la terapia con neuropsicomotricisti e fiositerapisti e mettere i tutori per cercare di limitare le retrazioni alle anche e ginocchia. A causa di queste retrazioni un anno fa è stato operato ai tendini di anche e ginocchia per permettergli di poter di nuovo stare in piedi. Erano talmente gravi che all’età di 6 anni era già bloccato su una carrozzina. Il suo neuropsichiatra si è rifiutato di vederlo così, e ci ha proposto l’intervento. È stato forse uno dei primi bimbi Sma a sottoporsi ad un intervento del genere. È andata bene e con i tutori può di nuovo stare in piedi, ma non può camminare. Ho dovuto fargli molto male ogni giorno con i tutori. Lui ha stretto i denti come un vero e proprio gladiatore. Non si è mai rifiutato di sopportare il dolore, con le lacrime agli occhi, sopportava. È stata dura, ma ce l’abbiamo fatta.

Vi sono delle scoperte in campo scientifico?
Da poco tempo sono iniziate sperimentazioni sui bambini anche qui in Italia, ma ancora non c’è niente di pronto. Non si parla ancora di cura, per ora tutte le sperimentazioni tranne una, fanno riferimento a medicine che possono, speriamo, dare più forza ai nostri bimbi. Anche solo riuscire a fare qualcosa in più del nostro “normale” è una grande conquista.

Chi si occupa di Massimo?
Da quando abbiamo avuto la diagnosi, abbiamo deciso che io avrei lasciato il lavoro per potermi dedicare in pieno a lui. Non è facile, anche perché nessuno ti dice niente.

Cosa intendi dire?
Quando viene data una diagnosi, nessuno dice dove rivolgersi per avere aiuti, o a cosa tuo figlio ha diritto. Ogni volta che devo fare una cosa per mio figlio, so già che devo lottare. Una lotta continua.

Se dovessi descrivere Massimo, cosa diresti?
È un bimbo che non si abbatte mai, ha sempre il sorriso sulle labbra. Chi lo conosce si innamora di lui perché è dolcissimo e molto divertente. Non si arrabbia mai e si preoccupa sempre per gli altri. Lui è il mio gladiatore. Non per questo si chiama Massimo.

Tuo figlio non cammina?
Massimo non cammina. Sta in piedi con i tutori ma non può fare passi, deve stare fermo. Si muove con una carrozzina manuale con molta fatica in casa, e con una elettronica quando siamo fuori, o quando vuole correre come un matto per tutta casa con la sorella. Lei sale dietro la carrozzina e lui corre per tutta casa.

I parchi della vostra città permettono ai bambini in carrozzina di poter usufruire dei giochi, o devono fare solo da spettatori?
Nei parchi giochi qui dove abitiamo non è facile portarlo. Le altalene non sono adatte e gli scivoli improponibili. Ho avuto vari incontri con il mio sindaco e assessore. Mi era stato promesso molto, ma fatti molto pochi. In un parco giochi di fronte alla scuola materna di mio figlio è stata installata un’altalena per bimbi su carrozzina. Ero felicissima quando l’ho vista e non vedevo l’ora di portarcelo. Non ha nemmeno voluto più entrare in quel parco giochi. Non vuole che gli altri lo osservino e quell’altalena è stata posizionata in un angolo del parco lontano dagli altri giochi. In un altro parco sono state inserite un’altalena per disabili bellissima e una giostra dove i bimbi in carrozzina si possono divertire con gli altri. Peccato che non è stato creato un sentiero mattonato che permetta ad una carrozzina di raggiungere facilmente i giochi. Mi è stato detto dal consigliere comunale che avrebbero provveduto. Sto ancora aspettando da mesi.

Tuo figlio ti chiede il perché di questa discriminazione?
Non mi ha mai detto niente. Neanche quando per un disguido per una gita organizzata all’ultimo momento lui è dovuto salire da solo con la sua assistente su un mezzo mentre i compagni stavano in un altro. Io e lui abbiamo accettato quella volta con molta fatica. La maestra e i compagni volevano cancellare la gita, ma non c’è la siamo sentita, anche perché il tragitto era di pochi chilometri. Ma tutto ciò non sarebbe successo se in comune avessero pensato di richiedere nelle gare di appalto per i mezzi di trasporto scolastico, pullman adibiti a carrozzine. Quel giorno Massimo non mi ha detto niente, ma la sua faccia, diceva tutto.

Se tu potessi dire qualcosa a chi sta ai vertici del potere?
Ce ne sarebbero di cose. Provate sulla vostra pelle cosa vuol dire andare in giro per la città su una carrozzina elettrica, non un giorno solo, ma una settimana. Provate sulla vostra pelle cosa vuol dire dipendere per tutto da qualcuno.

Vuoi raccontare un aneddoto divertente che lo riguarda?
Ce ne sono tanti. E’ stato bellissimo la prima volta che in giardino mentre correva all’impazzata con la sua skippy ha visto una palla in mezzo al prato. L’ho visto andare verso la siepe, girarsi e correre al massimo verso la palla. Con la ruota davanti ha iniziato a darle dei colpi spingendola sempre più avanti finché non è arrivato vicino alla macchina ha dato un ultimo colpo alla palla mandandola contro alla macchina e ha iniziato ad urlare, correre, girare come un matto per il prato, urlava gol. Questa fu una delle sue tante conquiste.

Vuoi aggiungere altro?
Qualcosa la vorrei aggiungere. Quando andate in giro per la strada ed incontrate una persona su una carrozzina, non fissatela come se fosse un marziano o con sguardo di compassione. Non continuate a camminare girando sempre di più la testa, rischiando di andare a sbattere contro il primo palo. Se in quel momento siete con in vostri figli e vi chiedono che cos’è quella cosa, e perché ci sta seduto sopra, non strattonateli per farli camminare più svelti, non girateli dall’altra parte azzittendoli. Loro non sono degli alieni. Loro sono delle persone con dei sentimenti e vedere queste cose fa male. Una volta con un bambino che fissava Massimo, ho provato a chiedergli se voleva sapere qualcosa. Mi ha fatto tante domande era curioso, voleva capire e una volta avuto le risposte, ci ha salutato e saltellando è andato dalla mamma sorridendo.

 Sledet.com ringrazia per l’intervista Sonia Mastrazzo.

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