La disabilità è una risorsa: a parlare è Grazia Sposito


“L’amore salva il mondo, allevia qualsiasi malattia, ci fa volare anche se si è inchiodati su una due ruote. L’unica vera libertà che ci viene data è quella di amare” afferma Grazia Sposito


Intervista di Desirè Sara Serventi

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E’ sempre più frequente sentir parlare di pregiudizi e diritti negati, quando si tratta di disabilità. Di questo ne ha parlato Grazia Sposito colpita da un’asfissia provocata alla nascita dall’uso della ventosa che le ha causato una tetraparesi spastica. C’è gente, spiega la donna che per parlarle alza il volume della voce e le scandisce le parole singolarmente come lo si fa con un bambino di pochi mesi, credendo che la persona che hanno di fronte non capisca. Questa è senza ombra di dubbio una forma di pregiudizio dettata da un ignoranza di base. Impegnata non solo nel concorso nazionale di poesia denominato “Urlo e non mi senti” giunto quest’anno alla sua terza edizione, ma fa parte del direttivo di un’associazione di volontariato del suo paese che si occupa dell’abbattimento di qualsiasi barriere, architettonica e sociale del diversamente abile. Il concorso Urlo e non mi senti ha come scopo quello di portare un messaggio di sensibilizzazione sociale nei confronti dei diversamente abili o di chi la società tende ad emarginare e a discriminare.

Se ti dicessi di descriverti, cosa diresti?
Sono una ragazza abbastanza socievole, sensibile allo stesso tempo e forse fin troppo apprensiva. Il mio vero ossigeno di vita oltre la mia famiglia è l’amicizia vera. Si può dire che in parte per i miei problemi, abbia frequentato sempre scuole lontano da casa, e una volta terminate le ore scolastiche della giornata, le poche chiacchierate tra amiche finivano tra quei banchi.

Nessun rapporto di amicizia con loro?
Non vi era nessuna telefonata, massaggio o una semplice pizza extra; sentivo solo il bisbigliare delle loro organizzazioni del sabato sera, che mi facevano chiudere sempre più a riccio, non ma ho mai avuto un vero e proprio legame d’amicizia.

E’ cambiato qualcosa?
Invece da un po’ di tempo a questa parte vivo per questo prezioso sentimento; mi reputo fortunata ad averle incontrate così in tarda età, anche se molte volte mi dicono che le vere e i veri fortunati sono loro. Non importa a che ora della vita incontri le persone, ma ciò che importa davvero è che da quell’incontro rimangano con te per sempre. Non sono una tipa capricciosa, forse l’unico capriccio l’ho fatto il giorno che sono venuta al mondo, quando i medici non sapendo più che fare, forse anche loro un po’ sconfitti per come si stava presentando il parto, ritennero opportuno l’uso della ventosa, provocando un’asfissia da parto.

Soffri di Tetraperesi spastica. Di cosa si tratta?
L’asfissia mi ha “donato” no provocato una Tetraparesi spastica. Ossia una parte del mio cervello è rimasta danneggiata, una lesione che fortunatamente riguarda solo la zona dalla quale partano gli impulsi che controllano l’attività motoria, le facoltà intellettive invece sono rimaste intatte, anzi troppo intatte.

Usi la sedia a rotelle?
Non sono seduta in carrozzina, o meglio viaggio in carrozzina per i tratti più lunghi, gite di più giorni. Faccio la “pascia” in quei casi, vedo tutto quello che mi circonda, risparmiandomi sudore e fatica. Mi tengo sempre in linea, anche se la uso raramente, perché mi preoccupa che chi mi porti non debba spingere un grosso peso, e spesso sono le mie amiche. È capitato per brevi tratti di scambiarci anche di posto.

Hai trascorso la tua infanzia frequentando regolarmente un centro riabilitativo. Che ricordo hai di quel periodo?
Da come a distanza d’anni mi raccontano, i veri e assoluti protagonisti per i primi tempi sono stati pianti, strilli e vomiti. Oltre a quei fulminanti momenti, non passarono inosservato i miei spediti capelli dal riccio biondo; dove il più delle volte la mia fisioterapista a fine trattamento si divertiva cimentandosi in una delle sue acconciature preferite. Venni soprannominata la bambina “dai riccioli d’oro”, che la quale appena entrava in stanza scatenava l’inferno. In un certo senso avevo trovato anch’io una vera forma di autodifesa, di ribellione. I ricordi di quel periodo, sicuramente sono i più positivi e ricchi d’energia di vita; i quali mi spingono ancora oggi a non arrendermi davanti a qualsiasi difficoltà si presenti, è stata d’aiuto Lidia la mia fisioterapista di una vita che continua ad essere presente con i suoi insegnamenti.

Quali sono le domande che più spesso ti sei posta?
Le domande nella vita d’oggi sono tante, ma credo che se le ponga più chi ha una vita normale, non speciale quanto la mia. Forse in quei rari momenti di sconforto che anch’io vivo mi rifaccio la domanda inversa: come sarebbe stata la mia vita senza disabilità? Di sicuro una tragedia. Ho paura persino d’immaginarla.

Quale risposta ti sei data?
In quei casi faccio finta di non sapere la risposta e provo a trovare subito un impegno per tenermi occupata, alzando il volume di qualunque dispositivo che in quel momento mi si presenti davanti.

Hai dovuto lottare per poter avere un programma di studio come tutti gli altri. Vuoi parlarne?
Il primo diverbio lo ebbi alla prima elementare, e là ci pensarono i miei genitori. Molti insegnati per paura che non riescano a finire il programma di classe per fine anno, ti programmano subito uno studio differenziato da svolgere esclusivamente con l’insegnante di sostegno, fermandosi non democraticamente al tuo aspetto fisico, senza conoscere le tue abilità.

Cosa ti differenziava dagli altri?
Il fatto d’essere solo un po’ più lenta a leggere a scrivere, e di avere una maestra in più.

Altri diverbi con i professori?
L’ultimo scontro, lo ebbi invece al primo anno di scuola superiore con il professore d’economia, che solo vedendomi mi disse che secondo il suo parere non era il caso che io seguissi lo stesso programma di studi.

Allora?
Dopo vari scontri, molti dei quali fatti solo di sguardi, gli suggerii di mettermi alla prova, e che avrebbe potuto decidere solo dopo la correzione del primo compito in classe.

Chi vinse?
Vinsi io, perché dopo una settimana quando portò i nostri compiti corretti, avevo ottenuto più della sufficienza come metà della classe.

Ti sei diplomata?
Ho conseguito il diploma di tecnico della gestione aziendale come qualunque alunno di quell’istituto con risultati soddisfacenti.

Come venivi vista dagli altri?
Malgrado la loro vista, si fermarono a quel corpo appartatamente diverso. In molti non sanno che prima di tutto possediamo un’anima e quella deve essere il nostro bigliettino da visita.

Sei mai stata vittima di diritti negati?
Molti, forse tanti ancora oggi.

Vuoi essere più precisa?
Come quello della sanità per quanto riguarda il mio diritto riabilitativo, e il diritto al lavoro per chi vive una disabilità come la mia. Da tali addetti siamo considerati già ottantenni, liberi di poterci rilassare liberamente sul divano di casa. Ma non sanno che la nostra mente viaggia, specialmente quando siamo a riposo. Tra l’altro bisogna dire che non mi sono mai arresa, supero a denti stretti solo i momenti di sconforto.

Sei mai stata vittima di pregiudizi?
Beh a volte è capitato che mi abbiano aggiunto qualche disabilità in più o aggravato la stessa, senza rendersi conto che stavano solo sfidando il mio stato di rabbia. C’è gente che per parlarmi alza il volume della voce e mi scandisce le parole singolarmente come lo si fa con un bambino di pochi mesi. E poi proprio come si fa con un bambino di pochi mesi, grida: “Mi ha sorriso! … ma allora capisce!”.

Perché a tuo parere delle volte si tende ad emarginare e a discriminare?
Perché ancora oggi la disabilità viene vista come un limite e mai come risorsa.

Di cosa ti occupi?
Sono la responsabile di un concorso nazionale di poesia denominato “Urlo e non mi senti” giunto quest’anno alla sua terza edizione, e faccio parte del direttivo di un’associazione di volontariato del mio paese che si occupa dell’abbattimento di qualsiasi barriere, architettonica e sociale del diversamente abile.

Che cosa rappresenta per te il mondo della scrittura?
Il mondo della scrittura è una passione che nutro fin da piccola, che man mano è entrata a far parte del mio quotidiano. Quel mondo per la scrittura che non smette di alimentarmi, tanto da occupare quel mio quarto pasto della giornata.

Come nasce l’idea sul concorso nazionale di poesia, Urlo e non mi senti?
Nasce dietro una piccola idea, essendo membro dell’associazione “Uniti per…” di Marcianise, propongo ai membri del consiglio direttivo di realizzare un vero e proprio concorso di poesia. Non un concorso come tutti quanti gli altri, ma diverso, particolare, in cui i concorrenti dovevano essere spinti da qualcosa di forte.

Qual è il tuo ruolo?
Ideatrice e responsabile del progetto.

Parli di questo progetto?
Il concorso prevede l’invio di una sola poesia a tema libero in lingua italiana, napoletana o braille che non superi i 30 versi con allegata la scheda di partecipazione, il modulo di consenso e una piccola quota di partecipazione. Per tutti coloro che intendono partecipare a “Urlo e non mi senti” III Edizione possono chiedere informazioni attraverso la mia pagina di Fb o all’indirizzo di posta elettronica urloenonmisenti_2015@libero.it.

Qual è l’intento?
Il concorso oltre all’interesse culturale è stato organizzato per urlare un vero e proprio messaggio di sensibilizzazione sociale nei confronti dei diversamente abili e a tutti coloro la cui società tutt’oggi tende ad emarginare e discriminare.

Che cosa urli?
Urlo la mia voglia di vivere, il mio stato di libertà, la felicità condivisa con gli altri, ma anche il malessere a volte privo di nome. Le orecchie da mercante ce l’hanno soprattutto le istituzioni, i comuni, e forse tutto il ramo politico.

Cos’è per te la poesia?
La poesia è quell’anima che si nutre di ogni piccola emozione e sensazione, che dall’interno si impossessa quasi con violenza di ogni nostro pensiero; è come un arco che deve scagliare il suo dardo facendo vibrare la nostra anima. Non nascono parole se per prima non nasce un’emozione, non nasce un’emozione se prima non nasce una poesia e non nasce una poesia se non possediamo prima di tutto un’anima. Tutti al giorno d’oggi ci improvvisiamo un po’ poeti e scrittori, forse infondo un po’ lo siamo, ma non sappiamo d’esserlo completamente fin quando non abbiamo il coraggio di mettere i nostri pensieri su di un foglio.

Qual è il messaggio che vuoi trasmettere con i tuoi versi?
Diciamo che in molti conoscono la vera Grazia nei versi di poesia, parlo di momenti belli e brutti, felici e altrettanto bui. Dolori, delusioni, amori, amicizie.

Dici che il tuo mondo senza disabilità sarebbe stato monotono. Vuoi spiegare che cosa intendi dire?
Ho paura persino ad immaginarlo, di sicuro sarebbe stato con pochi amici, senza particolari viaggi, non avrei incontrato determinate persone, non avrei calpestato determinati luoghi per poter capire il vero valore di vita. Penso che non ci sarebbero stati nemmeno momenti di silenzio dove sono solo i miei occhi a parlare, e prima di tutto non avrei incontrato persone che conoscono già la combinazione giusta per poter entrare silenziosamente nella mia anima.

Come vorresti essere vista dagli altri?
Nell’identico modo in cui sono vista ogni giorno, però non solo come una persona da cui tranne esempio, ma come una persona che ogni giorno si fa spazio nelle sue difficoltà.

Progetti?
I progetti sono sogni che si realizzano, vorrei fare di più per il sociale, per tutti coloro che vivono una disabilità, e spero che prima o poi riuscirò a vedere il mio nome per esteso sulla copertina di un libro.

Vuoi aggiungere altro?
C’è una cosa che vorrei dire. Io non conosco niente dell’amore, ma ho capito che salva il mondo, allevia qualsiasi malattia, ci fa volare anche se si è inchiodati su una due ruote. Ma lo vivo continuamente con coloro che mi sono sempre vicini. La mia migliore amica, anzi la mia Gemy mi ha regalato una notizia pazzesca qualche giorno fa, portandomi tanti grammi di felicità, mi ha confessato che a breve si sposerà. L’unica vera libertà che ci viene data è quella di Amare!

 Sledet.com ringrazia Grazia Sposito per l’intervista.

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