Ignorato dalle istituzioni Sebastian il Torello


A parlare è Emanuela Mallaci madre di Sebastian, che fa sapere che con il metodo stamina il piccolo aveva avuto dei risultati, ma la sospensione di questo lo ha portato ad una regressione


Intervista di Desirè Sara Serventi

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É affetto da atrofia muscolare spinale di tipo I il piccolo Sebastian il Torello, un bambino bello e fantastico che con i suoi occhioni riesce a trasmettere tutto l’amore per la sua famiglia e per il mondo. Gli piace ascoltare musica e uscire e viene sopranominiato Sebastian il torello perché nei suoi primi anni è stato intubato per otto volte, ma è riuscito a dimostrare una forza incredibile. Chi soffre di questa forma di malattia perde la capacità di poter svolgere qualsisasi movimento. I genitori di Sebastian a causa dello scarso supporto delle istituzioni sono stati costretti a lasciare il lavoro, per potersi occupare del loro piccolo. A raccontare la vicenda è Emanuela Mallaci, madre del piccolo torello che ha precisato che il figlio stava ottenendo dei risultati con il metodo stamina, ma che in seguito alla sospensione di questo, il bimbo ha regredito. Quello che la famiglia chiede è che lo Stato gli dia più assistenza.

Che cosa si intende per atrofia muscolare spinale di tipo I?
È una malattia rara totalmente invalidante, i bambini come Sebastian non riescono a stare seduti non mantengono il capo e vivono distesi. Perdono qualsiasi movimento alle mani, alle gambe, alla deglutizione e sopratutto la peggior cosa è che non riescono a respirare da soli se non con l’aiuto di un respiratore meccanico tramite ventilazione invasiva o non invasiva.

Cosa riuscite a fargli fare?
L’unica cosa che riusciamo a fare è metterlo seduto su una carrozzina super accessoriata con l’ausilio di un sistema di postura che lo sorregge e lo portiamo fuori per fargli ammirare le bellezze della natura.

Non parla?
Con gli occhietti riesce a farci capire il suo si tirandoli in su, con un suono che emette capiamo il suo no.

La malattia colpisce il sistema nervoso?
Lui capisce sente e vede tutto perché la malattia non colpisce il sistema nervoso centrale è un bambino come i bimbi della sua età se non più intelligente, perché è l’unica cosa che sviluppano.

Chi si occupa di Sebastian?
Solo ed esclusivamente noi e lo facciamo con un amore incondizionato e indefinito.

Assistenza esterna?
In questi casi è scarsa e non ci sono persone che si possono occupare a domicilio della gestione di Sebastian.

Nessun sostegno da parte dello Stato?
L’Inps riconosce in questi casi di disabilità rara un accompagnamento e l’Asl ci riconosce tre sedute a settimana di fisioterapia, due di logopedia, due di pediatra e due di infermieri tutto a domicilio.

Per voi è sufficiente?
Assolutamente no, perché abbiamo dovuto lasciare il lavoro, Sebastian inizia a diventare grande e le forze fisiche non bastano.

Avete chiesto un’ulteriore assistenza?
Abbiamo fatto qualche mese fa una denuncia contro l’Asl perchè nel 2014 da quando Sebastian ha fatto la tracheo dalla terapia intensiva dell’ospedale Gaslini di Genova è partita una richiesta di assistenza infermieristica, ma l’Asl di Vignola non ha mai ottemperato a questa richiesta.

Perché lo chiamate Sebastian il torello?
Perché i primi anni è stato intubato otto volte e ha sempre mostrato una forza incredibile.

Voi chiedete assistenza?
È un suo diritto e come tale chiedo che sia rispettato, noi siamo molto uniti e ci accontentiamo di ciò che abbiamo, due figli bellissimi e tanto amore poi magari se ci fosse una cura un giorno, la speranza non la perderemo mai.

Ci sono delle sperimentazioni in corso?
Ci sono delle sperimentazioni in corso ma ancora lontane, abbiamo provato con le cellule staminali del tanto discusso metodo stamina.

Quali sono stati i risultati?
Aveva avuto grossi risultati da tale terapia tanto è che è stata fatta una pubblicazione scientifica su di Seby è altre due bimbe trattate con le cellule staminali. Poi Vannoni che ha il metodo ha mollato e le istituzioni hanno affossato tutto e Sebastian è regredito.

Cosa vorrebbe fare a parte le cose che per molti sono scontate?
Lui vorrebbe incontrare la squadra di calcio della Juventus e gli piace che quando guardiamo la partita e la Juve segna, gli alziamo le mani per farlo esultare.

Le istituzioni dovrebbero dare un aiuto non solo alla famiglia del piccolo, ma a tutte quelle famiglie che si trovano nella loro stessa situazione.

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